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大阪ふれあいの水辺 大川ビーチ

8月18日、近くの大川に人工のビーチができた、と



K美ママが教えてくれて早速行こうかと思ったけど



どうやら泳げないらしい、ってことだったので行く気が失せ(笑)



ようやく先日の日曜日に行って来ました。




11.8.28大川ビーチ2



行くと人はまばら、、、笑



やはり泳げないから人気薄なんかな?



水も浄化しているとはいえ、お世辞にもきれいとは言えない、、、^^;



小さい子達は砂遊びをしたりしてました、が



海ちゃんはざばざばざば、、、と川に入って行きます、、、(笑)




11.8.28大川ビーチ



結局水着になって(笑)



泳がないまでも胸のあたりまで水に入って遊んだり



砂遊びをしました。



ちょうどしまじろうのお砂遊びセットも届いて重宝しました~♪




11.8.28大川ビーチ3



で、ママはこれを作ってみました~

↓ ↓ ↓

11.8.28アンパンマン



ちょっとシュールなアンパンマン(笑)



砂のオブジェって作るのに根性いりますね~



これ実は60cm×60cm位の大きさなんですが盛り砂が



大変でなかなかこれ以上の作品を作るのは難しそうでした。



と言いつつ次回もリベンジするぞ~と誓うママでした^^





| 日常の出来事 3rd | 14:10 | comments:3 | trackbacks:0 | TOP↑

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| | 2011/09/05 13:24 | | ≫ EDIT

カギコメさんへ

コメントして下さりありがとうございます。
同じ状況で苦しんでいらっしゃる方の助けになれば、、、
と思いブログを始めましたので、少しでも参考になれば
嬉しく思います。

お母さんの悩み、、、すごくわかります。
先生の言葉をそのまま信じていいのか、、、
葛藤ありますよね。
ブログに大方書いてますが、うちの場合のどうだったかと
その後を書きますね。

まず血管腫を最初に見つけたのは生後2ヶ月くらい
だったと思います。
右目にうっすら青いものがあるけど、
全く気にとめる程ではありませんでした。

それが徐々に大きくなってきて
3ヶ月になると親の目からははっきりと
大きくなっているように思いましたが、
小児科医のどの先生に聞いても
「大丈夫ですよ」との返事でした。

未熟児網膜症の検査で眼科医の先生
(注:この小児眼科医ではありません)
にも診てもらってましたので聞きましたら、
先生は目の腫れには気付いてられなかったので
目の腫れの事を言って診てもらいましたが、
その時も「黒目は見えているから大丈夫、
様子を見ましょう」とのことでした。

今もその頃の写真を日にちを追って見てみたのですが、
3ヶ月を過ぎたあたりから急速に大きくなってきてますね。
3ヶ月半の時点で目は半分くらいしか開かなかった
ように思います。

退院したのが4ヶ月過ぎてだったのですが、
かなり大きくなっていたものの
退院後に診てもらう小児眼科の紹介状をくれるだけで
小児科医の先生と眼科医の先生は特に重要なことは
おっしゃいませんでした。
(その前に一度、白内障があるために眼底が見えない為
大学病院に転院になったのですが、
その時はあまり大きくなかったのでコメント無しでした)

主人が早めに診て貰った方がいいのではないか、
と言うので紹介状をもらった病院へ予約の日より早く行き
診てもらいましたら、すぐにMRIを撮って即手術となりました。
この時診て貰った先生は大阪では小児眼科医として有名な方で
その時先生の診断と治療の方法に迷いはなかったですね。

1回のステロイドではそれ程きれいになりきれず、
目はあまり開かなかったので自主的に
時間を決めて瞼を引っ張ってテープで止め
目をひらくようにしてましたね。
(2日間目が開かないだけでも弱視になると聞きました!)

そしてその3ヶ月にもう一度ステロイドをしました。
この時は、結構効果を感じましたね。
約1ヶ月くらいすると随分引いてきたように思います。
そして効果はしばらく続きそこからどんどん
小さくなってきました。

でもやはり瞼の下が膨らんでいるんですね。
しばらくは「様子を見ましょう」だったのですが
ようやく2回目の手術から2年2ヶ月後、
ようやくステロイドを打ってもらえました。
これも、根気強く先生に言っていったから
やってもらえたような気がします。

で現在に至るですが
(すいません、結局ブログの総まとめみたいですが、、、笑)
去年の12月にステロイドをしてしばらくはまだ
残ってるな、、、と思ってましたが、
ここ最近自然に小さくなっているような気がするんですね。
先生は「時期が来れば自然に小さくなる」とおっしゃって
ましたが、これはイチゴ腫だから、ということだと思います。
まだ瞼に青さはあるものの引いてくれれば、、、と思って
様子を見てます。

今にして思うのは、
気付いた時にもっと早く専門の先生に診て貰うべきだったな、
ということですね。
その時は先生の言うことだから大丈夫って信じたい気持ち半分
もし悪くさせてしまったらどうしよう、、、との気持ち半分で
結局何もしてあげれず、結果悪くさせたように思い
そこは親として本当に大反省でした。
もし早くに対処していたら、
もしかしたら斜視にはなかったのかしら?ってね、、、
原因はわからなので何とも言えないのですが
そんな事を考えたこともありました。

それと黒目が見える状態になってからは特に急を要さないので
根気強く先生に「治して下さい」と訴えることが大事だな、、、
とも思いました。
まだ斜視も残ってますが、これも親が治したいと思っているのか
否かが一番重要な感じで話をされてましたよ。

わかりませんが、視力が極端に悪くないのは
目を開いて見えるようにしていたからかな?
と勝手に思ってます。
もし瞼が目を覆っていたままにしていたら、、、
と思うとちょっと怖いです。

うちは将来のことを考えると目はとても大事ですし
斜視であったり瞼が腫れていたりすると
与える影響は図らずも大きいと思いとわからなくなるまで
根気強く治すつもりです。
できれば痛みを感じにくい幼少期に治れば、、、
と思ってるので逐一よく観察してますよw(笑)

イチゴ腫の場合、ステロイドで治すのが
一番きれいで効果も望めるとおっしゃってました。
外科手術は瘢痕が残るのでオススメしにくいと。
でも今になって思えば、はっきりとイチゴ腫だと言われては
ないような気がするな、、、

ちょっと前にTVで海外で生後すぐに血管腫になった子の
話をやってました。
見て愕然としたのですが
一晩にして血管腫が顔の中全体に広まって
呼吸すらできにくくなって
その手術をするのに別の国に行ったという話です。
そんなこともあるんですね、、、
すいません、、、心配になるかと思いましたが、
知らないより知っていたほうが強いのではないかと
思って書きました、、、

NICUにいるのでなかなかセカンドオピニオンを
持つのは難しいですが、
うちのNICUの先生は自分で得た情報をお話すると
結構聞き入れてくれて、「そういう情報は貴重です」
とおっしゃってました。

担当の先生に一度こういう症例の人もいました、
とおっしゃってみてはどうでしょうか?
2ヶ月ということなので、今からが大事な時だと思います。
どうぞ、お子さんの為にできることをやってあげて下さいね。
また何かあればいつでもコメントしてください。
(もしくは鍵付コメントでメアドを書いてもらえれば
お返事いたします)

それから、コメントオープンにさせてもらいましたが
もしご覧になられて気になるのであれば削除しますので
おっしゃってください。

すいません、全然ナイスなコメントじゃないですね~~
でも、一緒に頑張りましょうね!!
大丈夫ですよ!!きっと治る!治してみせるぞ~~って
信じましょう!!

| Kyoco.N | 2011/09/07 20:05 | URL | ≫ EDIT

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| | 2011/09/08 15:03 | | ≫ EDIT















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