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自閉症と言われて

今回は書くか書くまいか迷った末に記事にしている



海歩ちゃんの発達に関して。



今まで超未熟児で生まれたがゆえに悩んだことは多々ありましたが



特にここ半年1年、発達について悩み、考え、感じ、学んだことについて書きたいと思います。










海歩ちゃんはミルクを飲まないことから始まってそのまま引き続いて



ST(言語聴覚士)の先生に定期的に発達をみてもらっているんですね。



同時に小児神経内科の先生にも「KIDS乳幼児発達スケール



を参考に診て貰っていたし、生まれた病院の小児科の先生も



いろいろと相談に乗ってもらっていたので



超未熟児であったために成長は遅いものの「それなりに」



「順調に」成長してるな~って思っていたんです。












ところが、これは去年の夏とかそんな時の話なんですけど



お世話になっている家庭児童相談室の方に



「小児神経内科の先生に順調ですねって言われました」



って言うと、



「そんなことはないと思います」っておっしゃるんです。



「ん???」と思っていたら



「一度正式な発達検査を受けられてみたら?」とおっしゃるんですね。



確かに隔週1度、1時間の遊びを通してみてもらっている方の話だけに



よくわからないことをおっしゃるな~~とは思いつつも、



もしかして私にはわからない何かを感じていらっしゃるのかも、、、



と思い直し、また「検査を受けて損はない」ということ



だったので検査の申込みをしたんです。











申込みは夏頃だったけど予約が取れたのは11月中旬過ぎ。



毎週1回計3回で検査をします。



1回目初診は問診、2回目にテストを受け3回目に診断です。



問診では、日常生活についてや特にコダワリがある部分がないかなどを聞かれ



思いつくままに答えました。



2回目のテストの時には同じマークのものを見つけたり



先生と同じ動作をしたりするものでこれは通っているSTの先生がやっている



新版K式発達検査」と同じだったので徐々にできるものが増えているし



私的にはまぁまぁだったかな~なんて思っていたんです。



するとこの時検査をしてくださった先生が「どうやら海歩ちゃんは



ちょっとおかしい(とは言われないけどそんなニュアンスで)から



専門のところで援助してもらうのも一つの手ですよ」



と言いながらいろいろアドバイスをして下さるんですね。



先生は医者ではないので診断こそされませんが



「海歩ちゃんの場合、記憶力は飛びぬけているのに言語が低く



出来ることと出来ないことの差がありすぎる」のは



その(ちょっとオカシイ子の)特徴らしく、いろいろ丁寧にお話を



して下さったわけです。



その時は軽くショックを受けつつも普通の子と比べると確かに出来ないことも



沢山あるから言われるのもわかったし、出来ない部分も必要なら援助してもらうのもアリかな?



と思って聞いていたんです、、、



でも、ビックリしたのはその次の診断の時。



小児科の先生ははっきり「自閉症です」っておっしゃいました。



ジヘイショウ??????



悪くてもグレーな感じで言われるのかしらね?って思っていたから



はっきりジヘイショウって言われ正直ビックリしました。



もちろんジヘイショウについての知識なんてほぼなかったけど



なんとなく深刻な話であるのはわかりました。



「ジヘイショウと言っても治るものでもなく性格の一種と考えて下さい」



なんて説明してもらったような気がするけど、あまり覚えてない、、、



ジヘイショウ、ジヘイショウ、、、、



頭の中でジヘイショウって言葉がグルグル回っているけど



正直海歩ちゃんがネットで検索して記されるジヘイショウに



そんなには当てはまらないから(もちろん一部は当てはまるんだけど)



なんだか納得いかない気持ちでした。



なのでその後予定されてる生まれた病院での発達検査の結果を聞くまで



様子を見ようって思ったのです。












生まれた病院での検査では、全く同じ検査をして診てくれました。



その先生は階段の上り下りは1人でできないけどそれ以外は順調で



とっても上手に育てられてますねってお褒めの言葉を頂いたくらいで



後日、担当の小児科の先生も問題はないでしょう、っておっしゃいました。



それを聞いた上でもらった前回自閉症と診断された診断書と診断所見を



先生に見てもらいました。



一度他の先生が出された診断にコメントするのは難しいのか(と思います)



先生は特に何もおっしゃいませんでしたけど。



一方別院のSTの先生にもお話をすると「順調ですよ」とおっしゃいつつも



やや「やっぱりな、、、」というような表情にも見受けられ



「ジヘイショウの場合こうしていきましょう」と



いつもとは若干異なったアドバイスをもらいました。



(もう一つ別の病院で診てもらいましたが、ここの先生に「私の目には遅いけど



順調に育っているように見えるのですが、、、」と言うとろくに見てないのに



そろばんの玉のようなものを片側に並べた海歩ちゃんをみて



「これも自閉症の兆候の一つだと思います」って言っていました。



でも安易すぎたので信用ならんと却下です、、、)












そんなモヤモヤした気持ちのままではあったのですが一方で



診断結果がそうだったのでそろそろ自分でも受け入れないといけない



のかなとも思い、区役所で行っている「母親の会」に参加してみたんです。



自閉症や発達障害などの子供を持つお母さんの集まりです。



会は「こんなことがあった、あんなことがあった」とかを話し



それについて参考になるであろう意見を出し合うというもの。



話を聞いていて本当にビックリしました。



何がってお母さん方の大変さに。



幼稚園や小学校、中学校の教育の専門家でも



自閉症や発達障害についての知識、認識が低く、



理解してもらえない子はみんなの場所にいれなくなって



行き場を失うのです。



また、見た目では何の障害もないように見えるし



できるところだけを見ると正常なように見えるため



先生も普通の子と同じに扱うのです。



(これは私も勘違いしていて普通の子と同じように扱うのが



成長を促すことだと思っていたのですがそうではないのです)



そして普通の子と同じように先生の言うことを聞かないと



怒られパニックや癇癪を起こすのです。



またお友達とのトラブルも絶えないようで



お母さん方は自分が子供を守ってあげなければ、、、と



必死にお話されていた感じがとっても印象的でした。



皆さんの話では「最初は現実を受け入れられなくて



いいところだけを見ていた時があった」とか



「早く発見できたことで対処できるようになるから、今のうちに頑張って」



というご意見をもらったので今のうちにある程度対処できる子になれるように



頑張ろうって思いました。












一方、発達検査をして下さった先生が



体力の全体的底上げが必要ですね、とおっしゃってられたのを思い出し



療育センターに問い合わせてみました。



電話で大方の話をした上で、小児科の先生に診てもらって



必要なら指示書を書いてもらい、作業療法士などの先生の



指導を受けることになるのです。



随分前に問い合わせたのですが、先方の手違いと



混み合い状況からこの4月の予約となり、



ようやくその診察がやってきたので先日行って来たのです。











診てくださったのは所長で小児科医の70歳くらいの先生でした。



海歩ちゃんはケースワーカーの方と横で遊んでます。



先生は開口一番「どうして欲しいと思ってここに来られましたか?」



と問われました。



で、モソモソと「うちの子は足腰が弱くてうまく歩けないし



走りもままならないので」とか「言葉も2語文、3語文ですし~」



なんてしゃべったわけです。



すると先生は「そんな事?!」って大声でおっしゃって笑われました。



「確かに!」その通り、そんな事です、、、



私も思わず笑ってしまったのですが



先生は遊ぶ海歩ちゃんを見て、上手に歩けてるし



初対面の人とでも上手にコミュニケーションをとって遊んでいる、



と言いながら海歩ちゃんを呼び「こんにちは」と声を掛けられました。



すると海歩ちゃんも丁寧にお辞儀をして「こんにちは」と言いました。



海歩ちゃんを遊びに戻らせ先生はこう続けました。



「未熟児に生まれた子は様々なハンディを負っています。



でもそこで親がしてあげるべき事は



動作がうまくできるようにすることではないのです」と。



「大切なのは、動作がうまくできるようにすることではなく



自尊心を育ててあげることです。



なぜなら未熟児で生まれた子は人と比べ出来ない事が多いから



自分はダメなんだと「うつ」を発症することが多いからです。



お母さんは自尊心とは何だと思いますか?



どうすれば自尊心が育つかがわかればこの子の育て方も自然とわかりますよ。」










少し哲学的要素のあるお話ではありましたが



長く、しっかり話をしているうちになんだかホッとして泣きそうになりました。



今まで自分なりにあった子育ての概念で大らかに育てていこうって思っていたのに



周りにいろいろ言われ、逆に私はあまり気にしなさ過ぎるのではと思い



言われるがまま受け取ってみようって思いウロウロとあちこちにさまよったけど



結局のところ、元の子育ての概念でやっていいよ!って言われたもんだから。



そして先生は遊ぶ海歩ちゃんを見ておっしゃいました。



「この子は自閉症じゃないよ。こんな自閉症の子は見たことが無い」



「え?でもクレーンもしてるし、、、」



「このクレーンは乳幼児期に誰もがするクレーン現象です。



目でみて『あれ取って』というのもクレーンの一種だし、



海歩ちゃんのクレーンは自閉症のそれとは明らかに違います。



その事を知らない医者が多いのも事実ですが



お母さんは自閉症じゃないと思って今まで通り育ててくれたらいいですよ。



いい子に育ってます」って。












私が今まで言って欲しかった言葉を先生は全ておっしゃってくれました。



なんだか肩の荷がストンと取れて、



先生に「はいそうします」と言い、ちょっと大きく笑いました。



先生は「それはそうとお母さんが気にしてられる足腰弱いところは



指示書を出しておきますから」と付け加えてくれました。



悩んでいることは何でも相談して下さいって。



大変混み合っている施設だと聞いていたし、このお話の後に



こう出てくるとは思わなかったのでちょっとビックリしましたが良かったです。













結局のところ自閉症なのかそうでないのか、、、



いろんな見方があるのだろうから、まだ100%完全に海歩ちゃんがそうじゃない



と思っているわけではありません。



でもそこが問題なのではなく大事なのは海歩ちゃんの心に



自信をつけさせ、自尊心を育てることだった、、、



というとこに戻ってくるのにかなり回り道をしてたんですね。



すごくいい経験をさせて頂きました。



これからも悩むこと、納得いかないことも出てくるかもしれませんが



少しは自信を持って育てられそうな気がしてきました。



海歩ちゃんは海歩ちゃんのペースで、



ボチボチゆっくりやっていこうと思います。



そして、この事がきっかけで知った自閉症や発達障害児の事。



まだ少ししか知らないけど、もっと勉強してもし近くに困っている子が



いたら手助けできるようになれたら、と思ってます。











テレビのニュースで特番やってました。

大阪市立南住吉大空小学校

ここでは発達障害など障害を持った児童は正常な児童と一緒のクラスで勉強します。

そして、正常な児童が手助けをして障害児をサポートするのです。

手助けするべきところ、何もしないところを児童は自然に身につけ

また、横でうるさくしている児童の横で集中して勉強することを学んだ

児童は大阪府下でも飛びぬけて成績が良いそうです。

障害児を普通に受け入れられるこういう学校がもっと増えれば、、、

と願って止みません。

(勉強不足のため適切でない言葉遣いがありましたら御容赦下さいませ。)





| 成長・体のこと 3rd | 09:00 | comments:12 | trackbacks:0 | TOP↑

COMMENT

コメント下手なので、いつも読ませていただいて癒されてましたら、今回は感謝の気持ちを込めてコメントさせていただきます。
かほちゃんの出産のときから読ませていただいていたので、同じ未熟児の親として、とても考えさせられ、同じ気持ちになり涙がとまりませんでした。
私もたくさん悩みました。今は、悩んでも一日、楽しいことを考えてすごしても一日、大切な一日をなるべく幸せに生きたいと思い、のんびり過ごしています。3月生まれの未熟児なので、成長が遅れてて当然くらいに思っていても、お医者さんはこれではいけない、なんとかしないと、と深刻な方に持っていってしまいます。なので、検診・検査は2才で止めてました。
ですが、今回の記事を読ませてもらって、検診や検査を受けて気付けることもあるんだとわかりました。ワガママな母なのですが、私は、お医者さんに軽く流されるのも好きではないし、深刻にされるのも好きではありません。もう何歩かも大人になって、いろんなことを吸収できるようにしていきたいなと考えさせてくださいました。ありがとうございました。

| りゅうとママ | 2011/05/16 12:23 | URL | ≫ EDIT

久しぶりに。。。

久しぶりにブログを覗いてみたら、非常に気になる内容でしたので…

実は自分も自閉症の定義(というか、判別の仕方)が曖昧だと感じていて
ネットで色々と調べたりもしたのですが、結局明確な答えが出ませんでした。

ウチの息子も足腰が弱く、言語の発達は遅れていて文章を上手く話せません。
そして、センターや病院などでも自閉症と診断されたことはありませんか?
と聞かれたこともあります。
コミュニケーションの取り方などは照れなどもあるとは思いますが、自分の殻に閉じこもっているワケではありません。
もしかしたら海歩ちゃんとウチの息子は非常に似てる症状かもしれませんね。

詳しい話は割愛しますが、息子は4月から障害児通園施設に通っています。
療育手帳も取りました。
発達が丸々一年遅れている。というような検査の内容でした。
正直言って、入園の際は迷いましたが加配の面などでも安心して
見て貰えるだろうと考えました。
入園前の面接時に、園長先生も「(この園にはいるべきかどうか)微妙な判断ですね。」と仰ってました。
一年ごとに通常の保育園に転入するか引き続き園に残るか判断します。

話が逸れましたが、園では自閉症のお子さんも多くみえます。
話を聞く限り、海歩ちゃんは当てはまらないように思えます。
しかし、後述の先生が仰られたように自閉症かどうかよりもその子の自尊心を大切にする。
ということは、自分も含めその子に合った成長があるのだから
そこを大切にしなければならないと考えさせらる言葉でした。

お互いに子供の笑顔が多く見られる様に前向きにいきましょう!

| 瞬坊 | 2011/05/16 12:31 | URL | ≫ EDIT

瞬坊さんも書いてるけど
ほんま自閉症や発達障害の定義って難しいね。
専門家でもいろんな診断が出るから、素人の私達は右往左往(笑)

たまたま家にあった雑誌に発達障害の特集が載ってて読んでんけど、
グレーゾーン?の子の事はほんまに曖昧で。
海歩ちゃんや王子はこれからどうなっていくか
予測が分かりにくい。けど、ゆっくりやけど、確実な成長を
していってるもんな。(*^з^)ノ 
私達はそれを一緒に応援し、困ったときには手を差し伸べて、海歩ちゃんは海歩ちゃんらしく、王子は王子らしく、生活出来るように見守って行こうね!

そうそう、その雑誌に
「自分達に「合」う「専門家」を見つけよう」って書いてて
・子育ては不安を抱えて行うものではない
・大切なことは、自分の思ったことを自由に話、相談できること。相談しやすい専門家と出会うことで、お母さん自身が安心できると思います。

って書いてあって、まさしくkyocoさんは今回自分に「合」った専門家と出会えて、ほんとによかったね!って思うわ!!
私はkyocoさんはすごく海歩ちゃんのことを考えて
素晴らしい!育児をしてると思うよ!
毎回勉強になること教えてくれるし、いろんなことを刺激されてるし!(笑)
自身を持って育てていって下さい!!

私は、あの、松下幸之助さんの
「どんなに悔いても過去は変えられない、どれほど心配しても
未来はどうなるものでもない。今、現在に最善を尽くすことである」
をたまたま見つけて(笑)
そうや!コレや!って。
頑張って「最善を尽くす」をやって行きたいと思います(笑)

| 楽 | 2011/05/18 02:52 | URL | ≫ EDIT

*りゅうとママさんへ

お久しぶりです。
お元気でしたか?
りゅうと君も随分大きくなったことでしょうね。
癒されに来て下さったとは、ほんと嬉しいお言葉です^^
そして、涙して下さったことも、、、

ほんと右往左往しました(笑)
立っていられない位にダメージ受けたときも
あったりしたような気もしますが
ま、今になればそれも良い経験です。
あえて右往左往も、ある意味悪くないかもしれません^^
私も「悩んでも一日、楽しいことを考えてすごしても一日、
大切な一日をなるべく幸せに生きたい」
って全く同感なので、これからは毎日笑って
しっかり海歩ちゃんの相手ができるように
自分の調子も整えていこうと思っています。

りゅうとママさんも子育てのんびり頑張って下さいね^^

| Kyoco.N | 2011/05/19 19:03 | URL | ≫ EDIT

瞬坊さんへ

私もブログは拝見させて頂いておりまして
次男君のことは少し存じ上げておりましたが
ほんと海歩と似ていると思います。
そうそう、うちも恥ずかしがりだけど
コミュニケーションはしっかり取れますしね。

うちは障害児の通う園のお話も聞きましたが
その前に行っていた一時保育でも
本人は楽しそうに過ごしていたので
普通の保育園に行かすことにしました。
今はとても楽しそうで迎えに行くと
帰りたくないなんて言うくらいですが
これからお友達とのかかわりが大きくなってきた時
どう変化するのかわかりません。
本心は少し不安もありますけどね(笑)
でも、今だけに目を向けるのではなく
長い目をもって、フォローしていきたいって思ってます。

また何かあればブログに書きますね^^
ブログも見に行かせて頂きます。

| Kyoco.N | 2011/05/19 19:40 | URL | ≫ EDIT

*楽さんへ

ありがとう。
ほんとあの先生に出会えて良かった。
「合った」先生に出会えたんだね^^
救われたよ~
あっちへ、こっちへ右往左往してたからね(笑)
でもいろいろ勉強になったしいい経験になったとは思ってる。

ま~グレーな感じではあると思うけど
ゆっくりゆっくり長い目で見ていこうって思うよ。
最近は人の話を聞いても「うちはうち」って
少し余裕を持って考えられるようになった(気がする、、笑)
「どんなに悔いても過去は変えられない、
どれほど心配しても 未来はどうなるものでもない。
今、現在に最善を尽くすことである」
だね。
毎日を楽しく最善を尽くしていこうね~
いつもナイスなアドバイスありがとう^^

| Kyoco.N | 2011/05/19 20:01 | URL | ≫ EDIT

はじめまして。

8月に24wで産まれた娘がいます。
その時からずっとブログに海歩ちゃんのファイトにお母さんの日記に励まされ生活してきました。
まずはそのコトにお礼を ありがとうございます。


海歩ちゃんの診断にびっくりし混乱してるんやな~と感じたので勇気を出して初コメントです。

我が家にはADHDの娘 自閉症の息子がいます。
まずは未熟児だから発達障害になったわけではなく今や三人に一人って割合でなんらかの発達障害があるってコトです。
さらには人類のすべてがこのADちゃんか自閉ちゃんに分けれるってコトです。
猫は自閉っぽいし 犬はADっぽいって感じに。

だから診断が出た出ないはおいといて
自閉症の子どもがやっている支援は通常の子どもにも絶対いいってコトです。
視覚支援こそ自立の第一歩 どんな子どもにもわかりやすいし 自分でできる喜びも実感できる すごいサポートです。

視覚支援をしたからと言って自閉症になるわけでも 自閉症しか視覚支援をしてはいけないってコトはないのでぜひ海歩ちゃんにもやってあげてください。

視覚支援は言わば 案内板みたいなものです
トイレのマークも視覚支援です。

自閉症って名前に振り回されず 海歩ちゃんが困らないようにサポートする 今はそれだけ考えたらいいと思います。

ぜひ 自閉症にとらわれずのびのびと楽しい育児を!
育児に困った時 海歩ちゃんが困っているんじゃないかな?って感じた時は 迷わず扉を開けてあげて下さいね♪
頑張りすぎない 頑張らせすぎない!

これからもブログの更新楽しみにしています。

スマホからで読み直しができないのでまとまりのない文面になっていそうですが…
このまま投稿させてもらいます。


| 名無しのごんこ | 2011/05/22 15:46 | URL | ≫ EDIT

*名無しのごんこさんへ

ご訪問及びコメントありがとうございます^^
とてもわかりやすく書いて下さってるので
(今更ですが、笑)少し、というか随分(?)
わかった気がしました^^
そして今海歩にしてあげるべきことの再確認もできました。
ありがとうございます。
(視覚支援は家でもやってみようと思います!)

動じない、動じないって自分に言い聞かせても
結構混乱してた時もあったんですよね(笑)
でも今はもう笑って話せよになってます。
名前に振り回されず、困らないようにサポートを
しっかりしてあげたいです。
ノビノビしてるのが一番ですものね^^

名無しのごんこさんもいろいろ悩まれたのでしょうか?
沢山悩んで考えて向き合って真剣に子育てをされているから
こそのお言葉のように感じました。
これからも楽しく子育て頑張りましょう!!
本当にありがとうございました!

| Kyoco.N | 2011/05/24 16:36 | URL | ≫ EDIT

こんにちは

実は…育児でというか診断が出て悩んだ事も辛かった事もないんです(笑)
大変だった事も 実は…

診断が出たのは二歳くらいで こんな事してません?これ 特性よ~ なので自閉症です。って言われて あ~ それで!なるほど。って感じでした。

ここだけの話 サカナ君とか…名前が今出てこないけど 有名ドコロの人達に自閉症の人が多いって知ってワクワク自分の息子はどんな才能開花するんやろ?と。

そんな感じで育児楽しんで下さい(笑)

ん~相変わらず文章ひどいですよね…
ではでは。

私も大阪なのでもし 不安や聞きたい事があれば連絡下さい♪

| 名無しのゴンこ | 2011/05/25 18:09 | URL | ≫ EDIT

*名無しのゴンこさんへ

何とも太っ腹~~(笑)
いいですww
そんな人大好きです♪(笑)
こんな素敵なお母さんに育てられると子供はきっと
ノビノビ育つでしょうね^^

名無しのゴンこさんも大阪なのですね~
また何か悩むことがあれば相談に乗って下さいね!!

| Kyoco.N | 2011/05/26 14:57 | URL | ≫ EDIT

久しぶりに

訪問して最新blogから一気読みをしましたので、コメントが最後になってしまいました。

いつも、明るく楽しいblogだったのですが、今回のタイトルを見て、(・_・)エッ..?なんで?有り得ない。と思いました。
その後じっくり読ませていただきました。
kyocoさんも悩んでいらっしゃっていたんですね。
結果、良い先生に出会えて良かったです。


覚えていらっしゃるかわかりませんが、娘は気管切開をしているため、発声が出来ない分、すべての発達が遅れてます。それはそれで仕方のないことなのですが、親としては、何とかしてやりたいと思い、焦り、保健師や、小児科医や療育センターの先生に相談しました。
保健師さんは、イマイチだったのですが、先生方と話をした結果、kyocoさんと同じような結論になりました。
自尊心を育てるって簡単ではないですよね。

| なな | 2011/06/01 02:10 | URL | ≫ EDIT

*ななさんへ

親というのはあっちへウロウロこっちへウロウロ、、、
悩みは尽きませんよね、、、笑
ななさんも同じような思いをされてたんですね~。
いつか笑って、あんなこともあったな、なんて
言える日がきたらいいですよね~。

ブロ友さんで二人のお子さんですごく大変な思いをされた方
がいらっしゃるのですが、その方が
「何と言われようと自分の子供を信じようと思った!
医学書や教科書の定義は資料でしかないー!!」
って教えてくれました。

信じることって、特に心の面では大切ですよね。
大丈夫って信じてあげて自尊心を育ててあげようと思います^^

| Kyoco.N | 2011/06/01 20:39 | URL | ≫ EDIT















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